我在临终关怀病房当医生:“真正勇敢的不是我们……”
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帮助大学教授在生前实现最后一次讲课的愿望;在日常照护中,为喜欢喝咖啡的患者买来咖啡味道的香薰;专程去圆明园拍下照片,让患者再看最后一眼……
3年的时间,200多位生命终末期患者在北京清华长庚医院安宁病房有尊严地离世,而帮助他们“善终”的,是一支平均年龄在35岁的安宁疗护团队。
在这群青年眼中,安宁病房是一个见证生命、见证爱的地方,身处一个个承载生命全部重量的临终时刻,他们体会着生命的复杂况味,也感悟着这份工作的价值所在。
上午10点,北京清华长庚医院医疗大楼里已是人来人往,气氛紧张嘈杂。有人紧盯手机,长久伫立;有人拎着外卖,步履匆匆;有人手持化验单,皱起眉头四处张望,他们的神情中,或多或少流露出一丝担忧与惆怅。
而走进安宁疗护中心,这种氛围被掐断——少有往来穿梭的身影,也闻不到刺鼻的消毒水味,环境好似被“消了音”。
大厅内,视线稍作停留,看见的只有几位轻声交谈的护士和拎着清洁工具走过的保洁阿姨。柔和的光线打在鹅黄色的墙上,传递出一缕缕温馨,点缀在护士台上的粉红花束更是为这个空间增添了一抹暖意。
安宁病房
2022年2月,1997年出生的孙冠贤以医务社工的身份加入安宁团队,她是团队里最年轻的一员。对她而言,这是一份“助人且自助”的工作,“为患者及其家属服务的过程,其实是一个不断踏出舒适圈,不断反思并成长的过程。有的患者失语、无意识,有的会出现幻觉和幻听,我要学习的是如何面对他们以及他们的家庭。”
更多的时候,“自助”还体现在认知与感悟上的收获。在孙冠贤看来,安宁医生的目标并不是让病患和家属彻底摆脱痛苦与悲伤, “面对苦难,我们接纳,或者适应,或者改变——重要的是,带着这些东西,让生活继续下去。”
张鑫焱同样是90后的护士,当初在高考填志愿时,班上和她成绩一样好的同学都报考了医学院,而她执意选择一所有百年历史的大学,就读护理专业。
“如果有天家人生病,专业的诊疗可以交给医生,但细致而温情的护理是别人不能替代的。”在张鑫焱看来,这份工作能够让她感受到人与人之间最真挚的感情,“哪怕病人已经讲不出话来,但他们看你的眼神,仍然能读出感谢。”
而在陈蒙蒙医生看来,在治疗之外,面对生死时刻,对青年医生来说也是一种别样的生命体验。她曾接触过一对年迈的知识分子夫妇,在病房里,老先生照顾与他相濡以沫数十年的爱人,她看到了经历过淬炼的爱情:“在他们两个人的爱情里,彼此就是对方的依靠和仰望。”
陈蒙蒙觉得:“在身体上,可能是我们在照顾他们,但是在精神上很多时候其实是他们在引领我们。”
和以上几位同事的情况有所不同,35岁的李志刚还是两个孩子的父亲。
他的智能手表屏幕上是两个可爱的小家伙,讲话时,他总会时不时低头看一眼,或许,他想要看的,不仅仅是时间。
3年前,李志刚只身一人从河南来京工作,在2019年应聘加入清华长庚医院安宁疗护团队之前,他曾是河南省肿瘤医院的一名疼痛科大夫。那时,在照顾晚期肿瘤患者的过程中,他就发现,即使用药物改善了患者的症状,他们的痛苦依然存在。“我就是冲着安宁疗护这件事来的。”李志刚直言。
自7月下旬清华长庚医院开设医保安宁疗护病房以来,李志刚甚至都没回过几次出租屋。“当然,我们同事间也会彼此提醒,大家还有生活。但更多的时候,也仅限于提醒,毕竟患者需要你,你就要时刻在。”说完,他腼腆一笑。
“今天上午,一位54岁的乳腺癌患者去世了,我现在负责的患者还有9位。”3年过去了,李志刚医生全程(从接触到离世)照料过的患者至少有100位。他发现,每位患者对疾病的体验、应对死亡的方式以及对告别的场景和期望都不太一样。
前段时间去世的一位肝癌患者让李志刚印象深刻。那是一位社科院的老教授,老两口在北京没有任何亲友,唯一的儿子也在国外。生病一年来,一直是70多岁的妻子在身边照顾。
老人患病的事情只有夫妻俩和儿子一家三口知道,他也曾严格限制妻子,不要将生病的消息外传。为向单位隐瞒病情,老人看病缴纳的一切费用甚至都没跟单位报销。
老人最终入住了安宁病房,一方面是因为病情发展,另一方面,是年迈的妻子在帮他翻身下床时不小心伤到了腰,无奈,只能住院让护工照顾。
入院前,李志刚医生曾到老人家做过家访,他回忆,进门以后,最大的感受就是整洁。“书架上整齐地摆放着很多书。”李志刚说,第一次见到老人的情景至今历历在目。“看到我,他先礼貌地微笑了一下,又竖起了大拇指,但始终没开口说话。”而当李志刚在大厅和老人的妻子了解生病及治疗的经过时,床上的老人突然喊了句:“我要尿尿。”妻子忙解释,丈夫没生病时,夫妻俩在家就不怎么聊天,有时候一天也说不过三四句话。
来到安宁病房,老人更加沉默了。住了5天时间,他和医护人员基本没说过一句完整的话,就连和护工的交谈也仅限于“我要喝水”“我要尿尿”等。
老人病情恶化后,他的妻子第一时间赶到病房,也带来了一个令所有人惊讶的消息——“丈夫生前有交代,要捐遗体。”
没有令人潸然泪下的告别,没有彻骨悲痛的哭喊,老人的妻子显得有些不知所措。辛辛苦苦照顾老伴一年,要捐遗体的事竟然是前两天儿子转告她的……沮丧、悲伤、费解的情绪萦绕在心头,甚至在红十字会的车来接遗体,需要家属再确认一眼时,她本来已经迈出的脚,又收了回去。但后来,她还是安慰了自己:“没办法,尊重了他一辈子,不可能到最后违背他的意愿。”
直到现在,李志刚仍未想通,这位脾气古怪、不喜言谈的老教授为何选择捐献遗体,让他更加感慨的,是老人妻子面对爱人离世时的复杂情感。
死亡是复杂的,对患者来说是,对家属来说亦然。李志刚更加确信一点:在患者告别世界的过程中,安宁医生扮演的角色相对次要,真正勇敢的人是患者和家属。
“即便到最后,有的患者仍不能直面死亡,那也是他们的一种选择。”李志刚说。
“选择做安宁医生,后悔吗?”李志刚常常陷入沉思。“如果再让我选择一次,是否还会进入安宁疗护,我会犹豫。”但李志刚坦言,接触安宁疗护这个尚在探索中的领域,感受到它的力量与希望,现在所有的付出可能都是值得的。
“每照顾一个病人,我都好像经历了他的一生,他们愿意把一生中最闪光、最隐秘的部分与你分享。”李志刚说,某种意义上,这也是这份职业带来的最大的回报——医生和病人彼此需要,病人对医生的真诚付出和专业技能报以肯定,在这种肯定中,医生也实现了自我价值。
“所以,等再过10年、20年,再问自己后不后悔,答案或许就会很肯定——不后悔。”
疼痛科主任路桂军是清华长庚医院安宁疗护团队的带头人。在团队成员心目中,路桂军不仅仅是团队负责人,更像是导师——富有创造性,还总能启发所有人去思考。
曾有一位患者因脑瘤发生颅内转移导致双目失明,为了对她的处境能感同身受,在患者不知情的情况下,路桂军带团队进行了一次特别的查房——所有人蒙着眼睛,在一位同事的引导下,大家却都不敢轻易迈出步子。
路桂军记得,自己刚蒙上眼,便感受到一个没有安全感的未知空间把他笼罩。当他伸出双手向前摸索着走到床边,最终握住患者的手时,他才听见那句:“路大夫,你来了。”
“我终于知道了每次查房,和她交流时,她的那份迟疑是什么。”路桂军说,那一刻,所有人也都体会到了患者的无助。
更多的关切总是在技术之外,在安宁疗护团队里,换位思考并不是一句空话,只有俯下身来,设身处地地去感知,才能离患者近一点,再近一点。
除此之外,和医院其他科室相比,安宁疗护团队更强调尊重患者个体性,尽力为每一位患者提供个体化“服务”。
一位大学教授非常热爱讲课,他的愿望是在症状控制好后再讲一次课,最终,安宁团队为他安排了一次线上授课;一位病人的进食功能已经衰退,当安宁团队得知病人在患病前非常喜欢喝咖啡,便在诊疗方案中加入了咖啡味道的香薰;一位患者想在生命末期去趟圆明园,但受困于身体状况未能实现,后来,医务社工专程“替他”去了一趟圆明园,还拍下了很多照片回来与他分享。
而想要挖掘这些身体健康以外的需求,唯一的办法就是在患者身上投入精力和时间,让他们觉得你是值得信赖的人,这样他们才会将真实的自己表露在你面前。“做安宁疗护最大的困难并不在症状管理上,而是是否愿意花时间和患者及家属建立关系,并让他们在这段关系中感到安全。”路桂军说。